Her bor Helene. Det er hennes nøkkel. Det er hennes hus. Her lever hun sitt voksenliv. Hjemmet til Helene er først og fremst et hjem, deretter en arbeidsplass for hennes personlige assistenter.

Dagen starter alltid med at hun går i postkassen etter lokalavisen Sunnhordland. Hun blar gjennom først selv, leser logo og bilder. Deretter ber hun assistenten om å lese hvis det er noe av interesse. På den måten får hun med seg mye av det som skjer lokalt. Er det konserter eller noe annet for en ungdom, så er hun klar. Hun vil helst ha med seg det meste. Og det kan hun langt på vei, for hun har jo personlig assistent.

I leiligheten sin kan hun planlegge uken sammen med assistenten og be venner på kvelds eller på klubb. På veggen henger tavlen der hun planlegger dagen.

Hun bor i nærheten av familie og venner. «Vil du ha kaffi?» er det første Helene spør når noen ringer på. Hun elsker at noen stikker innom.

Hun lever et liv på egne premisser. «Har eg lov?» spør hun iblant. Hun husker godt da hun var 19 år og ikke kom inn på en nattklubb. «Ikkje ver lei deg du» sa hun til vakten. «Eg fyller snart 20 år og då kommer eg.»

Helene har gått på kokkelinjen i Fitjar, så hun er glad i å lage mat, men tall og komfyrer er vanskelige. Men hva gjør vel det når hun har assistent? Da går det meste på skinner.

Selv om Helene har BPA så må hun og gjøre husarbeid. «Å vaske klede er ikkje lett, men vi må øve oss», pleier Helene å si. Og med hjelpende assistenthender blir vaskemaskinen satt i gang.

Det er viktig å slappe av. Det kan bli hektisk med arbeidsvillige assistenter. Det er god trening i å finne ro hjemme.

Der er Frugaard! Helene ler hver gang hun ser mot Frugaard. Der jobber broren og der treffer hun gode venner og kan nyte god mat.

Det gode liv er når du føler at du er verdsatt. At du kan utvikle dine evner og muligheter. At du bor som andre, kan gå på jobb, kan bestemme hva du vil gjøre på fritiden din slik som andre og bli møtt med respekt. Og det er godt for en mor og far å se at ens datter lever det gode liv.

Her bor Helene, en av ambassadørene i Mitt liv-kampanjen, som skal synliggjøre for dere hvordan hun har det med Brukerstyrt Personlig Assistent.
Da Helene flyttet i egen leilighet høsten 2005, trodde vi at rettighetsfesting av BPA var like om hjørnet. Utrolig nok er den fremdeles ikke lovfestet. Derfor er det så viktig at vi alle støtter opp om Mitt liv-kampanjen, som starter 27.september 2010.

Hva er Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA)?
Helene er 27 år. For 5 år siden kjøpte hun sin egen leilighet i et privat borettslag. Leiligheten er midt i sentrum (bildet), slik at Helene kan spasere til de fleste tilbud. I samarbeid med kommunen ble vi enige om at Borgerstyrt Personlig Assistanse via ULOBA, ville være det beste tilbudet for å ivareta Helenes behov. ULOBA har valgt å kalle assistansen for Borgerstyrt, men i kampanjen ønsker en å bruke betegnelsen Brukerstyrt.
ULOBA er forankret i «Independent Living bevegelsen.» Den har sitt utspring i USA. Et av målene er full likestilling mellom funksjonshemmede og ikke funksjonshemmede. ULOBA presiserer at BPA er et frigjøringsverktøy. Det gir frihet til å være seg selv, og utvikle sine egne evner og interesser.

Frihet til et verdig liv
Siden Helene er utviklingshemmet, må hun ha en fungerende arbeidsleder og det er meg, altså mor. Og det er jeg som vil føre pennen i bloggen.

Hva betyr det i praksis å være fungerende arbeidsleder?
Å være fungerende arbeidsleder betyr at det er jeg som søker etter og ansetter assistenter. Jeg setter opp arbeidsplaner, sender inn lønnslister til ULOBA og holder rede på driftskontoen.
Jeg mener at min viktigste jobb er å rettlede assistentene, slik at Helene blir sett og hørt. Helenes behov skal være i sentrum ved alle våre handlinger.

To ganger i året reiser jeg til Drammen og ULOBA, der jeg treffer andre fungerende arbeidsledere.
Og ULOBA «doper» oss med etikk. ULOBA styrker forståelsen av ideologien «Independent Living». Etikken er grunnmuren i hele assistansen. Den som har assistansen skal være subjekt, ikke objekt.

RESPEKT!
Den lærdommen prøver jeg å gi videre til assistentene. Vi har personalmøte hver 14. dag. De hyppige personalmøtene er viktige for å få fram et godt arbeidslag med fokus på Helene.

Dette skal jeg skrive mer om senere.